Bundesärztekammer für nationales Register

Veröffentlicht am 24.02.23

Die Vorsorgeuntersuchungen U1 bis U6 könnten als Datengrundlage für ein nationales Register zu kindlichen Fehlbildungen dienen. © Mongkolchon Akesin/shutterstock

Wenn bei Neugeborenen Fehlbildungen auftreten, ist es relativ schwierig, eine mögliche Häufung angemessen zu beurteilen. Der Grund: Es fehlt eine bundesweit einheitliche Datenbasis. Die Bundesärztekammer (BÄK) strebt daher ein nationales Register an, das angeborene Fehlbildungen standardisiert erfasst. Ziel ist es u.a., räumliche oder zeitliche Häufungen frühzeitig zu identifizieren ebenso wie exogene Ursachen und somit die Versorgung dieser Patientinnen* zu verbessern. Ein Arbeitskreis der BÄK entwickelte nun ein mögliches Modell für ein solches Register. Der Clou daran: Es müssen keine Daten neu erhoben werden. Stattdessen macht man sich vorliegende Informationen aus den Früherkennungsuntersuchungen U1 bis U6 zunutze. An diesen Vorsorgeuntersuchungen nehmen laut KiGGS-Studie 99 Prozent der Kinder im ersten Lebensjahr teil. Eine flächendeckende Datenbasis wäre damit vorhanden. Was für ein Register fehlt, sind neben Regelungen zum Datenschutz die mangelnde Standardisierung und Digitalisierung. Häufig werden Daten noch handschriftlich erhoben. Zudem müssten die erfassten Fehlbildungen einheitlich klassifiziert werden.

Quelle: Deutsches Ärzteblatt